Saiba como está menino de MG que recebeu medicamento de R$ 19 milhões contra Distrofia Muscular de Duchenne

Anvisa aprovou esta semana o registro do Elevidys em caráter excepcional no Brasil; remédio foi comprado nos Estados Unidos e aplicado há seis meses em menino que mora em Varginha. Saiba como está menino de MG que recebeu medicamento de R$ 19 milhões
O medicamento Elevidys, usado para retardar os efeitos da Distrofia Muscular de Duchenne, poderá ser vendido no Brasil após uma aprovação da Anvisa. Desenvolvimento nos Estados Unidos, o remédio avaliado em R$ 19 milhões, foi aplicado pela primeira vez em um brasileiro neste ano. O paciente é o Enrico, que tem 6 anos e mora em Varginha (MG).
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O caso de Enrico chamou a atenção de famosos que se uniram em uma campanha para arrecadar o valor necessário para a compra do medicamento, que foi aplicado no Brasil. Enrico só conseguiu ter acesso ao Elevidys, que custa cerca de R$ 19 milhões de reais após oito meses da campanha “Salve o Enrico”. O governo federal também custeou parte do medicamento que veio dos Estados Unidos.
Menino Enrico, de Varginha (MG), recebeu aplicação de medicamento de R$ 19 milhões há 6 meses
Reprodução EPTV
Muita coisa mudou na vida do Enrico nos últimos seis meses. “Hoje o Enrico sobe escada, consegue correr, brincar, acompanhar os amiguinhos na corrida, consegue levantar sem apoiar no joelhinho. Hoje ele é uma criança muito mais forte, mais alegre, mais disposta”, contou a mãe do Enrico, Marina Geraldeli.
Resultados que a família atribui ao uso do medicamento Elevidys, utilizado como terapia da Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara que atinge em torno de um a cada 3 mil nascidos vivos. Ela ocorre predominantemente em meninos e provoca a degeneração e a perda de massa muscular de forma progressiva e irreversível. Não tem cura.
“Então, Enrico está extremamente melhor, está mais forte, está feliz, realizando atividades que ele não fazia antes, acompanhando todos os colegas na escola, fazendo muita bagunça, que era isso que eu queria. Então a gente está muito contente, gratidão eterna”, disse o pai, Erick Cavalcanti.
A expectativa é que outras crianças possam ter acesso a ele sem passar por esse processo. A Anvisa aprovou esta semana o registro do Elevidys em caráter excepcional no Brasil. Isso significa que ele poderá ser vendido no país, mas a farmacêutica responsável terá que fornecer dados adicionais sobre a eficácia e a segurança dos pacientes incluídos em ensaios clínicos, com base em um acompanhamento de 15 anos. Além de estudos sobre pessoas tratadas no Brasil e em outros países, tudo será acompanhado anualmente pela Anvisa.
Campanha que arrecadou quase R$ 15 milhões para compra de medicamento de menino com Distrofia de Duchenne teve apoio de famosos
Reprodução Facebook
“Para revisão desses pacientes. Se lá no futuro esses resultados continuam apresentando bons e se necessita futuramente a aplicação de uma nova dose do Elevidys nesses pacientes que já fizeram uso. O acompanhamento dos resultados nos pacientes ao longo desses anos podem futuramente mostrar resultados bons para pacientes que perderam a marcha ou idades maiores, que até então hoje não tem uma comprovação de que ele vai apresentar bons efeitos.
Diante dos estudos realizados até hoje, comprovam que os resultados melhores são até os 7 anos de idade”, explicou o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro.
Ainda faltam algumas etapas para definir o preço do Elevidys no Brasil e se ele poderá ser fornecido pelo SUS. Os pais do Enrico esperam que mais pessoas possam ter acesso ao medicamento e que outras famílias também tenham o privilégio de ver os filhos fazendo coisas simples, como brincar.
‘Salve Enrico’: Família fez campanha para conseguir tratamento de criança com distrofia muscular rara em Varginha, MG
Reprodução EPTV
“E uma vida não tem preço. A gente sabe que a medicação tem um custo muito alto, mas a gente espera que agora com essa aprovação da Anvisa esse custo se reduza e todos tenham a mesma oportunidade que o Enrico teve. Que as famílias também sintam o que nós sentimos e vejam seus filhos crescerem com saúde, terem uma vida longa e feliz”, concluiu a mãe do Enrico, Marina.
Para que o medicamento seja incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e também no Sistema de Saúde Suplementar, será necessário ainda uma análise das agências responsáveis, a Conitec e a ANS.
O Ministério da Saúde explicou, em nota, que durante este processo, são avaliados os benefícios e os custos em comparação a tecnologias já existentes e o impacto orçamentário para o SUS.
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