Após um ano, paciente de Tatuí com doença rara faz tratamento com remédios de R$400 mil recebidos com ação judicial

A determinação da justiça foi em 15 de junho de 2023, a família de Luiz Felipe de Jesus Ribeiro solicitou o recebimento do medicamento hemina (panhematina), avaliado em R$ 400 mil. O jovem de Tatuí (SP) precisou mais uma vez de medicamento de R$ 400 mil
Elaine Machado/Arquivo pessoal
Um ano após enfrentar uma forte crise provocada por uma doença rara do fígado, um morador de Tatuí, no interior de São Paulo, precisou novamente solicitar a hemina, medicamento avaliado em R$ 400 mil.
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Luiz Felipe de Jesus Ribeiro, de 25 anos, foi diagnosticado com porfiria aguda intermitente (PAI), doença genética que se dá a partir da falta de produção de um enzima no fígado. Os sintomas da doença apareceram quando ele tinha 16 anos.
O diagnostico tardio do rapaz causou diversos episódios de dores e convulsões durante sua adolescência. De acordo com a mãe, Elaine Machado, essas crises fazem com que ele precise ficar internado de três a cinco vezes por ano.
Crise exige remédio de alto custo
Uma vez que o rapaz já possuía o diagnóstico da porfiria, pôde procurar pelos medicamentos adequados para o tratamento, porém, os remédios, que não são fabricados no Brasil, são caríssimos e estavam fora do orçamento da família.
O plano de saúde de Luiz conseguiu arcar com o valor de R$ 400 mil na primeira crise, que foi em outubro de 2022, porém, na segunda solicitação, em janeiro do ano passado, o medicamento foi aplicado, mas o valor foi cobrado da família de Luiz Felipe, que ficou em dívida com o hospital.
Em junho de 2023, o rapaz teve uma crise muito forte e necessitava dos remédios com urgência, foi então que Elaine decidiu recorrer à Justiça para solicitar o medicamento gratuitamente.
O laudo apresentado pela defesa de Luiz, atestava a imprescindibilidade do medicamento, pois o caso era de emergência.
O pedido foi aprovado pela 1ª Vara Civil de Tatuí. A Justiça determinou que a Fazenda Pública forncesse o medicamento hemina (panhematina) ao jovem, na dosagem prescrita no receituário.
Luiz Felipe foi diagnosticado com porfiria aguda intermitente em 2016
Elaine Machado/Arquivo pessoal
Atraso na entrega da medicação
Mesmo depois da ação judicial ser aprovada em 2023, Elaine conta que teve dificuldade para receber os medicamentos assim que o filho precisou ser internado em um hospital particular de Sorocaba (SP) no fim de junho deste ano.
De acordo com Elaine, a DRS-16 de Sorocaba não dava retorno positivo sobre quando o filho dela realmente iria conseguir os medicamentos. Pelo menos 15 dias depois da solicitação de emergência, o rapaz recebeu as doses de hemina na sexta-feira (19).
“Quem estava me negando a medicação do Luiz é a secretaria de Sorocaba a DRS-16. Depois de muita luta e sofrimento hoje [dia 19] chegou, depois de quase 1 ano pra ele entrar em crise”, relata Elaine.
Ao todo, o rapaz precisou de doses de hemina pelo mesmo quatro vezes. Ainda segundo a mãe dele, com o recebimento do remédio, ele deve retornar para casa daqui 13 ou 15 dias.
Luiz Felipe precisa de doses de hemina para tratar a porfiria aguda intermitente
Elaine Machado/Arquivo pessoal
O que diz a Justiça e a Secretaria de Estado da Saúde
O Tribunal de Justiça (TJ) informou que há um cumprimento provisório de liminar em curso, mas que está parado a pedido do autor, que preferiu aguardar a sentença e não se manifestou novamente sobre isso. Além disso, consta dos autos informação do próprio autor de que a liminar foi cumprida e que atualmente, o processo está em grau de recurso no STF.
“Esclarecemos, ainda, que a fiscalização do cumprimento ou não das decisões judiciais cabe às partes do processo e o suposto descumprimento deve ser informado nos autos para que o magistrado possa decidir a respeito”, diz o documento.
Em nota ao g1, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) também se manifestou e declara que o Departamento Regional de Saúde (DRS) de Sorocaba informa que o medicamento hemina (panhematina) estava disponível para retirada nesta quinta-feira (18) e que os responsáveis pelo paciente foram avisados sobre a disponibilidade do item no mesmo dia.
Além disso, o DRS de Sorocaba reforça que todas as vezes em que abriu o processo para a retirada do medicamento, o paciente foi prontamente atendido.
Jovem de Tatuí (SP) precisou receber doses de hemina pela quarta vez
Elaine Machado/Arquivo pessoal
*Colaborou sob supervisão de Matheus Arruda
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