Como falar de uma doença grave com uma criança?

Abordar a questão de uma patologia grave com uma criança exige tato e comunicação adequada. A vítima pode ser ela mesma ou um pessoa próxima, mas, em ambos os casos, é fundamental o acompanhamento de um profissional. Criança aprendendo lendo estudando
Stephen Andrews / Unsplash
Existe uma maneira ideal de contar para uma criança que ela sofre de um câncer ou de uma outra doença grave? Esta é uma situação vivenciada com frequência pela pediatra Béatrice Pellegrino, presidente da rede de hemato-oncologia e cuidados paliativos pediátricos, ambos na região parisiense.
“Sempre chamo os pais de lado para conversar e anunciar o diagnóstico. Isso é essencial antes de conversar com a criança, para conhecê-la melhor”, diz. Isso também evita que eles se emocionem na frente dos filhos, explica.
“O que deixa a criança preocupada é ver seus pais chorarem. E os adultos têm questionamentos que só podem ser feitos longe dos filhos”, diz.
Uma das dificuldades, explica, é que essa conversa sempre acontece em uma situação de emergência – a cirurgia ou tratamento devem ser realizados rapidamente para aumentar as chances do paciente. A família deve compreender e assimilar as informações em um curto espaço de tempo. “O ponto-chave é utilizar palavras compreensíveis, esquecer os jargões médicos”, observa.
Os profissionais utilizam desenhos para explicar os sintomas e o diagnóstico. Em seguida, recolhem informações sobre o cotidiano da família, sua estrutura, a profissão dos pais e a percepção que eles têm sobre o próprio filho. A ideia, diz a médica francesa, é adaptar o discurso em função da personalidade da criança. “Tentamos gerenciar a situação com toda a empatia possível, dizendo a verdade mas também dando esperança, valorizando os pontos positivos”, salienta.
Palavras certas, no momento certo
A questão da idade também é um ponto importante a ser considerado na hora do diagnóstico. Como descomplicar o nome de certas doenças, como é o caso de certos tipos de linfomas ou leucemias? Para a pediatra, é importante nomear a patologia sem rodeios.
“Temos muitos livros para crianças, sobre anatomia, que mostram onde estão situadas as lesões, e qual órgão foi atingido”, detalha. “Isso vai ajudar a criança a compreender seus sintomas e mal-estar.”
Em geral, diz a pediatra, a reação do paciente varia muito, mas o interesse em relação à própria doença é relativo. Para uma criança pequena, o que importa é como isso vai afetar seu cotidiano. O esforço das equipes médicas consiste, desta forma, a inserir ou adaptar o tratamento dentro do dia a dia, permitindo que elas continuem a frequentar a escola, por exemplo.
Com frequência, os irmãos são convidados a participar dos cuidados hospitalares para ajudar e entender o que está acontecendo. Desta forma, questões sobre a morte, por exemplo, poderão ser abordadas com os profissionais, longe do paciente.
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Livro desmistifica câncer
A professora de teatro francesa Camille Genié é autora do livro “Comment maman a tué le chef des pamplemousses” (“Como mamãe matou o chefe das toranjas”, em tradução livre).
A “toranja”, fruta pouco conhecida no Brasil mas que se parece com uma laranja Bahia, citada no título, faz alusão ao linfoma descoberto em Camille – um tumor situado perto do coração.
Os médicos, ao anunciarem o diagnóstico, fizeram uma analogia com a fruta para explicar a gravidade do caso. Isso não impediu a francesa, com a ajuda da ilustradora Pascale Bougeault, de dar um tom bem-humorado ao livro. Pelo contrário: ela se apropriou do exemplo médico para construir sua história.
A obra narra seu combate contra o câncer e maneira como seu filho, que tinha três anos e meio quando ela foi diagnosticada, vivenciou a situação. O narrador é a própria criança, que compartilha com o leitor seus medos, dúvida  e incertezas – uma experiência que ajudou os dois a superarem o drama.
“As palavras usadas para falar sobre o diagnóstico com as crianças são essenciais e indispensáveis”, diz a francesa. O fato de ser atriz, diz, também a ajudou a entrar em um processo criativo e se distanciar da dura realidade. O público-alvo da obra são crianças que vivem situações parecidas.
Na capa do livro, Camille é representada em um desenho vestida de cacique, pronta para combater o mal, ao lado do filho. “O humor é um traço de personalidade meu, que existe desde antes de eu ficar doente”, conta.
“A cumplicidade com meu filho sempre existiu”, completa. Hoje Camille está em remissão e seu filho tem oito anos. “A doença é uma lembrança. Ele tem orgulho do livro que fizemos juntos e foi o primeiro a pegar a obra e levar para a escola.”
*As entrevistas foram concedidas ao programa da RFI em francês, “Priorité Santé.”
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